Een ouderinitiatief opzetten? Dat is nog niet zo makkelijk, want je moet nogal wat vastgeroeste systemen doorbreken. En dan kan je weerstand verwachten. Bij ouderinitiatief Tweedelig in Asten namen ze geen genoegen met “hoe het hoort” en al jarenlang wordt gedaan. Ze weken af van de standaard en bedachten een woonzorgconcept waar hun kinderen zich echt thuis konden voelen en gelukkig konden zijn. En hoe werkt het dan precies?
Tweedelig is een woonomgeving voor 12 mensen met een verstandelijke beperking en eventueel een lichamelijke of zintuiglijke beperking. Het plan ontstond in 2000, toen Marjan* een geschikte woonplek zocht voor haar dochter, die doof en blind was. Ze vond zo’n plek niet bij een reguliere zorgorganisatie. Het bleek een proces van lange adem. In artikel 1 lees je meer over de start van dit initiatief en de persoonlijke verhalen van twee bewoners.
De basis: een gedeeld verlangen
“Een ouderinitiatief opzetten begint bij een gedeeld verlangen”, stelt Wil. Samen met zijn vrouw Jeanne is hij sinds najaar 2023 betrokken bij het ouderinitiatief. Hun zoon Isha woont nu bij Tweedelig. Wil is voorzitter van Stichting Tweedelig en Jeanne zit in de commissie Zorg. “Elke ouder wil dat het zijn kind goed gaat. In een ouderinitiatief werken allerlei mensen samen. Het enige dat je in eerste instantie met elkaar deelt is ‘Het hebben van een kind met een beperking’. Ga er maar aan staan. Maar je hebt elkaar wel nodig, ouders die zich inzetten voor het hele proces van visievorming, bouw, inkoop van zorg en organisatievorming.” Zelf hadden Jeanne en Wil al ervaring met een ander ouderinitiatief. “Maar dat liep helaas te veel vertraging op.”
Wonen en zorg scheiden
Al vroegtijdig had de initiatiefnemer besloten dat de Stichting Tweedelig niet de eigenaar moest zijn van het pand. Dat had namelijk nogal wat voordelen. De stichting is daarmee niet verantwoordelijk voor de exploitatie. De zorg wordt ingehuurd met de pgb’s van de bewoners. Omdat wonen en zorg zijn gescheiden, kunnen bewoners huursubsidie aanvragen en zowel de kosten voor het wonen als de zorg zelf inleggen. Ouders hoeven geen geld bij te leggen, zodat Tweedelig toegankelijk is voor iedereen.
De initiatiefnemers zochten contact met de gemeente en met woningcorporatie Bergopwaarts. Ze slaagden erin hen mee te krijgen in hun onderscheidende visie op wonen met zorg. Een eerste plan ging niet door omdat er een te grote verbouwing nodig was. Daarop wees de gemeente de stichting drie mogelijke locaties toe. “De locatie waar we nu zitten had gelijk onze voorkeur, omdat die midden in een woonwijk en het dichtst bij het centrum ligt”, vertelt Geert. Samen met zijn vrouw Marian is hij sinds 2005 aangesloten bij het initiatief. Ze zijn de ouders van bewoner Frank.
Locatie vinden
Het duurde nog tot 2011 voordat Tweedelig de deuren opende. Geert vertelt hoe dat komt: “Ook een bezwaarprocedure hield de bouw 2 jaar tegen. De bezwaarmaker was bang dat zijn huis zou verzakken door het bouwverkeer. Vanuit de corporatie is er toen een coördinator tussen gezet. Dat heeft geholpen.” Geert, glimlachend: “Het mooie is: uiteindelijk is het bezwaar ingetrokken en is de bezwaarmaker naar de opening gekomen waar hij zich opgaf als vrijwilliger.”
Wil vult aan: “We hadden gelukkig de gemeente en de woningcorporatie mee. De gemeente hielp met het vinden van een locatie en de corporatie zette in op sociale woningbouw. Lang niet overal wordt zo goed meegewerkt door gemeenten. Ze denken vaak: er is toch al genoeg voor deze mensen? Ik vind dat ongelooflijk.”
In Asten ging dat dus een stuk soepeler. De corporatie en Stichting Tweedelig trokken samen op bij het ontwerp en de bouw van het huis. Geert: “De stichting zat heel dicht bij het proces. Ze nam deel aan elke vergadering, over het ontwerp en de indeling en over de afwerking en installaties. Alles staat op een tekening. Handig als er iets aangepast of vernieuwd moet worden.”
Zorgorganisatie en medewerkers selecteren
De ouders pakten de regie op de zorg. Ze selecteerden zelf de zorgorganisatie en de zorgverleners. De financiële relaties zijn geformaliseerd, wat betekent dat niet de stichting een relatie heeft met de zorgorganisatie, maar de ouders zelf. De financiering van de zorg en begeleiding wordt vanuit de verschillende PGB’s door de ouders geregeld op basis van individuele contracten tussen de ouders/vertegenwoordigers en de zorgaanbieder. De stichting maakt jaarlijks inhuurafspraken met de zorgorganisatie. Geert: “Dat is veel werk, maar het is een goed systeem. Want we blijven als ouders en zorgorganisatie samen verantwoordelijk voor de kwaliteit van de zorg.”
Bij Tweedelig werken begeleiders en gastvrouwen. Het gaat om betaalde functies. Ze solliciteren bij de ouders én bij de bewoners zelf. Wil: “Het gaat dus echt om samenwerken in plaats van inhuren. En dat doen we met respect voor elkaar. Dat is belangrijk, want de medewerkers maken hier de sfeer. Zij komen hier dagelijks om met onze kinderen te werken.” De vriendelijkheid en gastvrijheid is hier uniek, vinden ze. “Onze locatie is in trek, want de medewerkers krijgen bij ons ook alle ruimte om op hun manier om te gaan met onze bewoners.”
Regie op kwaliteit
Voor een sluitende begroting én regie op de kwaliteit van zorg mikt Tweedelig op de juiste samenstelling van bewoners. Marian: “Onze bewoners hebben diverse zorgzwaartepakketten (ZZP): van ZZP 4 tot ZZP 8. Dat is bij andere zorgwoningen vaak anders. Die ZZP-budgetten leggen we bij elkaar en die bepalen uiteindelijk hoeveel inzet er kan worden ingekocht voor zorg en begeleiding. Hierdoor blijft de zorg betaalbaar terwijl we toch ook zware zorg kunnen bieden die sommige van onze bewoners nodig hebben.”
Het vereist zorgvuldige planning, vertellen ze. “Als er een bewoner met een hoge indicatie weggaat, moet er een bewoner met dezelfde indicatie voor terugkomen. We moeten ook nog eens leegstand voorkomen én de bewoners moeten bij elkaar passen. Dit moet allemaal kloppen om de zorg te kunnen betalen volgens het contract met de zorgorganisatie. Dat lukt: we hebben nooit een tekort aan inzet.”
Samenwerking organiseren
Kenmerkend van een ouderinitiatief is, dat je als ouders nauw betrokken blijft zolang je kind er woont. Dat kost tijd en inspanning van iedereen. Stichting Tweedelig bestaat uit een bestuur van 3 mensen en 3 commissies: Beheer, PR en Zorg. Marian: “Voorheen bestond elke commissie uit 12 mensen, maar dat werkte niet. Beslis dan maar eens over de aanschaf van een wasmachine. Nu bestaat elke commissie uit een vijftal mensen.”
Er is nauw contact tussen de ouders en de zorgmedewerkers. Geert: “Je spreekt de persoonlijk begeleider vrijwel wekelijks, gewoon om kort af te stemmen. Als begeleider moet je het trouwens wel prettig vinden om die korte lijntjes te hebben met ons als ouders, want we zitten er wel dichter op.”
Blik op de toekomst
Nu alles goed op de rit staat, richten de ouders hun blik ook op de toekomst. Wil: “Als het goed is, zullen onze kinderen ons overleven. We kunnen er niet vanuit gaan dat onze andere kinderen het overnemen, want de wereld is veranderd. Hoe zorgen we dat ons verlangen wordt doorgezet? Welke kwaliteit willen wij op termijn geregeld hebben voor onze kinderen? Wat is dan belangrijk en wie heeft daarin een rol? Dat wordt steeds belangrijker. Want als een ander het huis overneemt, dan moet je wel weten wát ze moeten overnemen. Dat pad moeten we nu gaan effenen.”
Goede zorg begint bij de mensen zelf
Tweedelig laat zien dat goede zorg niet begint bij regels en systemen, maar bij de wensen en mogelijkheden van mensen zelf. En dat daarin meer mogelijk is dan vaak wordt gedacht. Ook grotere zorgorganisaties met eigen woningen kunnen hier lessen uit trekken. Door goed samen te werken met bewoners, ouders en medewerkers, kan je een thuis creëren waar mensen wonen op hun manier en waar ze van waarde zijn voor elkaar. Dat begint bij het serieus nemen van het verlangen van bewoners en hun netwerk: wat willen zij echt? Van daaruit kun je samen bouwen aan oplossingen die aansluiten bij wie mensen zijn en hoe ze zich kunnen ontwikkelen.
Leestip: in het boek ‘Ruumte’, geschreven door Annemarie Staaks, vertelt Jeanne hoe ze zichzelf noodgedwongen een leven lang wegcijferde om voor anderen te zorgen. Eerst voor haar gehandicapte zusje en later als moeder van haar zoon Isha. ISBN: 9789090383217.
*Vanwege privacy overwegingen zijn in dit artikel alleen de voornamen van zowel de bewoners als de betrokken ouders gebruikt. De foto is ter illustratie.
