Wat doe je als ouder als je ziet dat je kind ongelukkig is in een traditionele zorgomgeving? Dan regel je het zelf. Bij ouderinitiatief Tweedelig in Asten kozen ze voor een fundamenteel andere aanpak: hier staat niet het zorgsysteem, maar de volledige mens centraal. Een plek waar bewoners hun eigen leven kunnen vormgeven, met precies de ondersteuning die ze nodig hebben. Een succesvol model dat laat zien hoe goede persoonsgerichte zorg eruit kan zien. Maar de weg hiernaar toe was allesbehalve eenvoudig.
Niet thuis in je woonomgeving
Wonen bij een grote instelling pakt niet voor iedereen goed uit. Bijvoorbeeld omdat je kind een zorgvraag heeft die niet aansluit bij het woonaanbod. Of omdat je je te veel moet voegen naar het zorgproces wat er al is en waar zorgverleners aan gewend zijn geraakt. Vooral als je nog een heel leven voor je hebt en je je nog wilt ontwikkelen, kan het te beperkend zijn als je veel van jezelf moet inleveren om te passen in een zorgsysteem. En ben je niet op je plek in je woonomgeving, dan verlies je beetje bij beetje je identiteit.
De grondleggers
Dat was in de jaren negentig ook de ervaring van Marjan. Haar dochter had een verstandelijke beperking en was doof en blind. Er was geen geschikte plek voor haar. Vanaf 2000 initieerde Marjan daarom het ouderinitiatief Tweedelig. Het vergde jaren van strijd, doorzettingsvermogen en creatieve oplossingen, maar in 2011 openden eindelijk de deuren van de locatie in het Noord-Brabantse dorpje Asten. Een gemeenschap midden in de wijk, voor (jonge) mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking van verschillende niveaus.
De drijfveer achter Tweedelig gaat verder dan alleen een fijne woonplek creëren. Het gaat om een fundamentele erkenning: een mens is meer dan zijn beperking. De reguliere zorg, met haar focus op efficiëntie en standaardisatie, dwingt bewoners nog te vaak in een systeem dat hun eigenheid verdringt. Bij Tweedelig ontstaat juist ruimte voor persoonlijke groei en ontplooiing. Zo voelde Isha zich niet thuis in een reguliere instelling, maar bij Tweedelig bloeide hij helemaal op. Dit verschil is geen toeval – het is het resultaat van een visie waarin niet het systeem, maar de mens centraal staat.
De juiste zorg voor Isha
In 2023 overleed de dochter van Marjan. In diezelfde periode zaten Jeanne & Wil met de handen in het haar, omdat ze geen geschikte plek konden vinden voor hun zoon Isha. Door het overlijden van Marjan’s dochter kwam er een studio voor 24-uurszorg vrij bij Tweedelig. Ze zochten toen al 8 jaar naar een fijne woonplek voor Isha, omdat hij zowel verstandelijk als lichamelijk beperkt is en in een rolstoel zit en blind is. “Tot zijn 19e zat Isha op een school voor slechtziende en blinde kinderen”, vertellen ze. “Vanwege de positieve ervaringen met deze onderwijsinstelling ging Isha ook wonen bij een dependance van deze instelling. Maar hij werd er niet gezien zoals hij is en kreeg niet de juiste zorg. Isha verpieterde. We hebben hem zelf weer vier jaar terug in huis gehad. Dat was geen optimale situatie voor ons allen, maar toch werd hij thuis mentaal en lichamelijk weer sterker. Hij kon volledig zichzelf zijn.” In het najaar van 2023 verhuisde hij naar Tweedelig.
Frank behoudt zijn zelfstandigheid
Marian en Geert* zijn al sinds 2005 betrokken bij het ouderinitiatief. Hun zoon Frank had het speciaal voortgezet onderwijs afgerond. Maar waar kon hij op termijn gaan wonen? Ze kwamen er niet uit, want Frank heeft weliswaar een beperking, maar hij is toch ook heel zelfstandig. “We hoorden van Tweedelig en meldden ons aan om het wooninitiatief te realiseren.” Ze verhuisden er voor de opening in 2011 zelfs voor vanuit West-Brabant terug naar Asten. Frank werd niet zomaar toegelaten. “Zoals bij elke aspirant-bewoner was er een zorgvuldige selectie, want het is belangrijk dat de bewoners gelukkig zijn met elkaar. Zij moeten bij elkaar passen. Ook de ouders moeten bij elkaar passen, want we trekken dit initiatief samen en iedereen heeft een rol.”
De bewoners staan écht centraal
Tweedelig biedt een thuis aan twaalf bewoners. Vier van hen krijgen 24-uurszorg, vier andere bewoners krijgen gemiddelde begeleiding en nog vier anderen hebben de minste zorg nodig. De meer zelfstandige bewoners hebben een appartement met woonkamer, slaapkamer en badkamer en een eigen voordeur. De bewoners die 1-op-1 begeleiding nodig hebben, wonen in een studio met gedeelde badkamer. Het huis heeft twee gezellige en hoogwaardig ingerichte woonkamers, een keuken, een grote tuin met overdekt terras en schommel, en een heerlijke patio.
Bij Tweedelig staat de bewoner écht centraal, ervaren we in het gesprek met beide ouderparen. Dat begint al bij het werven van de zorgmedewerkers, waar niet alleen de ouders over gaan, maar ook bewoners zelf. Dat kan ook omdat wonen en zorg zijn gescheiden. Bewoners huren van de woningcorporatie, waardoor ze alle vrijheid hebben hun woonomgeving in te richten passend bij wie ze zijn. De één heeft een prinsessenkamer, de ander een echte mannenkamer met stoere meubels.
Niet in een hokje te stoppen
Bewoners krijgen bij Tweedelig ook de vrijheid die ze aankunnen om hun leven vorm te geven op hun manier, en om zich te ontwikkelen. Isha (32) houdt bijvoorbeeld van de muziek van Pieter, een Limburgse volksmuzikant. Hij maakt graag gebruik van de bij Tweedelig aanwezige muziekkamer, waar hij o.a. speelt op zijn keyboard. Tot voor kort werd hij via Skype begeleid door de volksmuzikant zelf. Met de cd’s van Pieter maakt hij cassettebandjes, die hij daarna kopieert. Wil: “Het is een leuke bezigheid en een van de weinige waarin hij zich autonoom kan voelen omdat hij dit nagenoeg zonder hulp kan doen. Het geeft hem ook ruimte om opgedane prikkels te verwerken.” En Isha kan het goed vinden met de andere bewoners.
Frank is een man van inmiddels 36 jaar. Hij is sociaal, ondernemend en behoorlijk zelfstandig. Hij werkt bij lunchcafé Brownies&downieS. Iedereen in het dorp kent hem. “Frank houdt ook van een feestje”, vertelt zijn vader. “Met carnaval bijvoorbeeld wil hij het nogal eens laat maken. Die ruimte krijgt hij gewoon bij Tweedelig.” Je kunt Frank niet zomaar in een hokje stoppen, vertelt zijn moeder. “Mensen overschatten hem vaak. Ze denken dat hij wel volledig zelfstandig kan wonen. Maar hij heeft structuur nodig en moet kunnen terugvallen op begeleiding. Dat krijgt hij bij Tweedelig.”
Bewoners helpen elkaar
Anders dan bij veel woningen van grotere instellingen, wonen bij Tweedelig mensen van diverse niveaus. Daardoor ontstaat een dynamiek waarbij bewoners elkaar helpen. Geert: “Onze zoon Frank eet bijvoorbeeld aan één tafel met Isha, die blind is. Frank zegt bijvoorbeeld: ‘Je lepel ligt aan de rechterkant’. Of ze helpen elkaar als ze gaan wandelen. Het zit ‘m in de kleine dingen.” Wil voegt daaraan toe: “Isha zet altijd wekkers voor zijn medebewoners. Hij houdt bijvoorbeeld bij als iemand moet gaan sporten. Zulke dingen regelen voor anderen vindt hij leuk om te doen. En zo is iedere bewoner hier van waarde.”
“Het is trouwens wel een uitdaging om bewoners huishoudelijke taken te geven, zoals de stoep vegen”, merkt Geert op. “Dat komt omdat ze er in hun leven aan gewend zijn geraakt dat alles voor hen werd gedaan. Veters strikken gaat sneller als een zorgmedewerker dit voor iemand doet. Bij Tweedelig wordt gestimuleerd dat bewoners zoveel mogelijk zelf doen zodat hun gevoel van eigenwaarde wordt geprikkeld en gevoed.”
Leren van ouderinitiatieven
Tweedelig laat zien wat er mogelijk is als je het wonen en de zorg echt rond de persoon organiseert. Die benadering zie je gelukkig steeds vaker, ook binnen grotere zorgorganisaties. Maar ouderinitiatieven zoals Tweedelig maken op een heel tastbare manier zichtbaar wat het oplevert als bewoners, ouders en zorgmedewerkers samen de koers bepalen. Reguliere instellingen kunnen hiervan leren door nog meer ruimte te geven aan maatwerk, autonomie en eigen regie. Want of je nu klein of groot bent als zorgaanbieder: als je vertrekt vanuit wie iemand ís, verhoog je echt de kwaliteit van leven voor bewoners van zorginstellingen.
De belangrijkste drijfveer
Achter de gedrevenheid van deze ouders schuilt een diepere vraag die soms zwaar weegt: wat gebeurt er met onze kinderen als wij er niet meer zijn? Anders dan bij ouderenzorg gaat het hier om jonge mensen die hun ouders waarschijnlijk zullen overleven. Deze zorg drijft hen om niet alleen voor nu, maar ook voor later alles zo goed mogelijk te regelen. Het gaat daarbij niet alleen om het waarborgen van goede huisvesting, maar om het veiligstellen van een volwaardig en gelukkig leven waarin hun kinderen blijvend gezien worden voor wie ze zijn – ook als je er als ouder niet meer bent om dit te bewaken.
Zo ontwikkel je een ouderinitiatief
Een ouderinitiatief opzetten en runnen vraagt van alle ouders veel tijd, toewijding en doorzettingsvermogen. Stichting Tweedelig pakt het slim aan. Het gebouw is in eigendom van een woningcorporatie en de bewoners huren er woonruimte die past bij hun zorgvraag. Zorg wordt ingekocht van alle pgb’s en de ouders en bewoners hebben een belangrijke stem bij de keuze van de zorgmedewerkers, die vanuit de zorgvuldig gekozen zorgaanbieder, bij het wooninitiatief werkzaam zijn. Welke obstakels Stichting Tweedelig heeft overwonnen en hoe ze het ouderinitiatief runnen? Dat lees je in het vervolgartikel.
*Tweedelig maakt gebruik van de oplossingen binnen Open Care Connect. Vanwege privacy overwegingen zijn in dit artikel alleen de voornamen van zowel de bewoners als de betrokken ouders gebruikt. De foto is ter illustratie.
